terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Nosso primeiro possante!


Lara, Sophia e Sabrina, não se preocupem na volta nós deixaremos vocês em casa!

Tia Adri pessoalmente!

Eu gostei muito da tia Adriana e do tio Mailson,
Um beijo!

Alguns priminhos!



É disso que vovô e vovó gostam e chegando mais priminhos,...,  minha futura turma das baladas.

sexta-feira, 25 de dezembro de 2009

Cicatriz da mielo!

Peguei no orkut, comunidade "eu tenho mielomeningocele", achei bonito e concordo mesmo!

"De tempos em tempos Deus envia alguns de seus anjos especiais para a Terra a fim de ensinar os homens a não perder a fé, a sorrir mais, a superar limites, a ser mais forte que a dor... Mas como não precisariam de suas asas para viver entre nós elas foram retiradas e em seu lugar restou apenas uma grande cicatriz... A mesma que se vê nas costas de um portador de mielo..."

domingo, 20 de dezembro de 2009

Minha história 1



Na verdade nós nunca pensamos que pode acontecer conosco... mas sem querer eu já sabia!!!


Sempre respeitei muito as pessoas e suas limitações, nunca achei graça em zombar de pessoas "diferentes"... é bem estranho mas de alguma forma, apesar de não querer acreditar já sabia do presente que iria ganhar! Nunca liguei para o "Criança Esperança" mas com o "TeleTon", algo me tocava ... 
Na gestação de Carlinhos tudo ocorreu perfeitamente, iniciei o uso do ácido fólico logo que descobri que eu estava grávida (se bem que eu já estava com 08 semanas e o tubo neural de Carlinhos já havia se formado), foi tão mágica essa nova experiência de ser mãe que logo me apaixonei, Carlinhos era tão bonzinho que decidí que queria outro bebê logo! Quando Carlinhos tinha 02 anos e meio, engravidei novamente mas infelizmente uma sucessão de fatos me fizeram abortar, fiquei muito triste, tentei novamente e três meses depois estava grávida novamente, este foi meu erro..., não usei ácido fólico, não fui orientada... se tivesse sido orientada a usar o ácido fólico talvez Vini não tivesse hoje suas limitações...mas não culpo pessoas somente a falta de informação, isso sim é um sério problema!
O que me impressiona até hoje é que no dia que eu fiz o ultrason e descobri que Vini tinha mielo, antes do exame, durante o caminho à clínica eu chorei muito pensando em como seria, logo mudei de pensamento... "que besteira eu chorando por algo que não vai acontecer",..., mas aconteceu eu já sentia... soube que era um menino lindo mas que não era perfeito... mas era o filho perfeito para mim! "não estou gostando da posição das perninhas" foi a primeira frase que me marcou...
No início foi muito difícil, depois de chorar mais de uma semana sem comer, dormir, trabalhar e sem falar lembro me que pisei no chão e disse... - "agora tenho muito o que estudar, quero falar com os médicos de médica para médico", o que realmente me incomodava era uma pergunta não respondida objetivamente, ..., eu perguntava sobre a mielo, sobre a hidro, se meu filho iria andar e sempre recebia respostas vagas do tipo, "agente opera e vida pra frente! " hoje vejo que não é muito bom saber toda verdade de uma só vez e que respostas vagas como essa me ajudaram a suportar melhor... certa vez visitei minha irmã na maternidade Vini tinha ganhado uma priminha, no quarto ao lado tinha uma familia que parecia muito preocupada, choravam muito, quando encontrei o médico de Vini e descobri que o bebezinho que tinha acabado de nascer tinha mielo, naquela hora vi que aquelas pessoas não precisavam saber sobre Chiari ou chances de andar, eu sabia o que sentiam, elas precisavam ver um bebê com o mesmo problema mas que tinha aparencia de uma criança normal e assim foi, viram como Vini é esperto e feliz, espero que tenha trazido esperança.

Vini nasceu, teve apgar 10:10, foi operado da mielo com 08h de nascido e da hidro que estava na fase moderada, foi operado no terceiro dia de vida, logo descobrimos que ele tinha uma fratura completa de femur no lado direito (sobre isso depois eu conto), com 15 dias de UTI e muitas orações ao meu amado Deus, nosso Vini foi finalmente para casa onde a família imediata esperava com muita ansiedade.
Meu Pai Celestial me fortaleceu, meu marido e pais terrenos me deram suporte, a família e os amigos oraram e no final deu tudo certo e tudo continuará como Deus quer!
Eu pedi muito a Deus para que realizasse um milagre em minha vida e que Vini nascesse perfeito, mas isso Deus não quiz, ao contrario disso ele me revela um pequeno milagre a cada dia, eu AMO MEU PAI DO CÉU  e sei que ELE nunca me abandonou.

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Já fiz um ano!!!

Dia 24.11.09, nosso Vini completou seu primeiro ano de vida-vitória, não teve festa mas o bolo não poderia faltar!!!





terça-feira, 8 de dezembro de 2009

A Fantástica História das Válvulas de Hidrocefalia

Minha cunhada me mandou e achei muito
interessante!!



Em 1955, após sete anos de tentativas, nasceu o primeiro filho de John e Mary Holter. O nascimento de Casey Holter virou de cabeça para baixo a vida de John Holter e mudou o curso da história da medicina.
Infelizmente, Casey sofria de espinha bifida, uma condição na qual a coluna vertebral não se forma completamente e pode ter malformações muito perigosas.
O problema de Casey também estava causando hidrocefalia, um perigoso acúmulo de líquido céfalo-raquidiano (líquor) no cérebro. Esse líquido é produzido pelos plexos coróides das meninges e normalmente atua como um coxim líquido, protetor do cérebro e da medula. Ele normalmente circula pelo sistema nervoso e depois é drenado para a corrente circulatória.
Se o sistema de drenagem for bloqueado, entretanto, o líquido céfalo-raquidiano pode se acumular, distorcer e lesar o cérebro, causando até mesmo a morte.
Em 1955, a única coisa que mantinha Casey vivo era um procedimento, feito duas vezes ao dia, no qual uma agulha era inserida na fontanela, uma área mole da cabeça do bebê, e o excesso de fluido era removido com uma seringa para reduzir a pressão.
Casey foi, então, operado pelo neurocirurgião Eugene Spitz para inserir uma válvula de bola e mola que, em princípio, permitiria a drenagem do líquor para a corrente sangüínea, sem permitir que elementos perigosos do sangue refluíssem para o sistema nervoso central.
Infelizmente, a válvula era muito rudimentar, e, quando inserida, irritou o coração de Casey produzindo um ataque cardíaco e lesão cerebral permanente.
John Holtz, então trabalhando como técnico em hidráulica numa fábrica, pediu a Eugene Spitz os detalhes da cirurgia. Ele ficou surpreso com o fato de que o problema, que parecia uma simples questão de hidráulica, ainda não tivesse sido resolvido.
Ele havia notado que, quando as enfermeiras perfuravam certos tubos de medicação com agulhas, não ocorriam refluxos de líquido pois os furos eram à prova de vazamento a baixas pressões. Mas, como nos bicos das mamadeiras, quando a pressão era alta o suficiente, os furos se abriam e permitiam a passagem do líquido. Uma válvula perfeita para permitir a drenagem do líquor com o aumento da pressão, sem deixar ocorrer nenhum refluxo!
Holter foi para casa, sentou-se na sua oficina e construiu a primeira versão da válvula naquela noite mesmo. Ela era feita a partir de um condom e tubos de plástico, mas funcionava.
Entretanto, Spitz observou que a válvula deveria ser construída com material inerte para o organismo, para evitar que ocorresse o mesmo problema que havia lesado o cérebro de Casey.
Holter entrou em contato com a Dow Chemical e foi aconselhado a utilizar silicone, um material novo na época.
Holter criou uma versão utilizável dentro de poucos meses. Tão rápido, na verdade, que o seu filho não pôde utilizá-la pois ainda não havia se recuperado da primeira cirurgia.
A válvula foi então instalada com sucesso em outra criança, e em 1956 Casey também recebeu uma, que curou a sua hidrocefalia. Infelizmente, o cérebro de Casey já estava irremediavelmente lesado e ele morreu cinco anos após, durante uma crise convulsiva.
O legado de Casey é usado até hoje, e a invenção de Holter é conhecida como "shunt de Spitz-Holter".
Holter passou o resto da sua vida desenvolvendo válvulas para uso na medicina e faleceu em 2003, após salvar a vida de milhares de crianças que padeciam do mesmo mal que o seu filho.