domingo, 29 de novembro de 2009

Meu Primeiro dia na praia!

Ao contrario do que minha mãe penssou, eu não tive medo, simplesmente adorei!!




(Essa é a praia do Bessa em João Pessoa, bem tranquila, família, alguns "surfam" outros no "kitesurf" e outros só relaxando!!!)

quarta-feira, 25 de novembro de 2009

Homem Elastico!

Vocês conseguem fazer isto? Cirque du Soleil aqui vou eu!!!!




Órtese de Denis Brown!

(Este post expressa apenas minha opinião baseada apenas na nossa experiência)
Alguns pontos positivos e negativos no uso da Órtese de Denis Brown, considerando que o nosso caso trata de pé torto rígido e paralítico devido a mielo, diferente do pé torto comum!

Positivos...
Evitar a recidiva nos pés tortos (evita que o pé volte a ficar torto), no tratamento de Ponsset...
Uso indolor...

Negativos...
A indicação de uso deve ser seguida RIGOROSAMENTE, ou ocorrerá a recidiva, normalmente indica-se o uso contínuo (24h ao dia) durante 03 meses e apenas para dormir durante 04 anos.
O aparelho deve ficar perfeitamente ajustado ao pé para evitar a recidiva e outros tipos de acidentes,
Atrapalha no desenvolvimento motor, (sentar, ajoelhar, virar).
Todo cuidado com o manuseio correto na hora de colocar ou retirar o aparelho, se um pé estiver livre e o outro preso e a órtese girar esta vai levar consigo o pé preso, podedo ocorrer torções no pé, joelho etc.

Nosso Caso...
Tivemos sustos com torções(dedão do pé e pé) um pé soltou(saiu daórtese) e o outro girou, mas sei que isso só ocorreu pois o aparelho não foi colocado corretamente.
O tratamento foi ótimo não me arrependo pois foi indolor apesar de demorado. (gesso + órtese)
A recidiva já começa a aparecer em Vinícius, precisaremos de uma nova Tenotomia e de mais 03 semanas no gesso,..., sei que só ocorreu pois é difícil ser perfeitamente disciplinada com o uso da órtese.
Se compararmos os pés de Vini ao nascer e a situação atual, estamos muito satisfeitos com os resultado, sabemos que ainda temos uma grande jornada, mas estamos felizes!






quinta-feira, 19 de novembro de 2009

Sábado é dia de família!!

Sábado é dia da família se divertir... a pedida deste sábado foi um passeio na Estação Ciência, na Ponta do Cabo Branco, lá temos uma das vistas mais bonitas de João Pessoa...

segunda-feira, 16 de novembro de 2009

Pés tortos!

Já sabemos que uma grande porcentagem de portadores de mielomeningocele desenvolvem pés tortos congenitos que podem ser bilaterais ou em apenas em um dos pés.

Nosso garotinho nasceu com pés tortos congenitos bilaterais. Com "sorte" descobrimos com 20 semanas de gestação a tempo de pesquisar um pouco sobre os tipos de tratamentos disponíveis suas vantagens e desvantagens. "Vou conversar de médica para médico" pensei eu!
Lembro que me assustei quando uma médica falou "não se preocupe com o pé torto, o médico quebra os ossos em várias partes, opera e engessa bem certinho". Tinha que ter outra forma, ouvir isso foi terrível!!!

O objetivo desta postagem não é o de indicar o melhor tipo de tratamento, mas sim de apresentarmos nossa experiência, e se ela ajudar alguém, terá sido válido!


Tratamento cirurgico tradicional
A maioria dos cirurgiões concordam que a melhor idade para tratamento cirúrgico é entre três meses e um ano de idade. A cirurgia consiste de alongamento de tendão e liberação de ligamentos e da cápsula articular retraída. No pós-operatório, o pé é imobilizado com gesso por três meses. A alta do hospital é precoce, mas a criança deve continuar sendo observada em casa. No caso de febre, aumento da dor, aumento do edema acima e abaixo do gesso, drenagem de secreções ou dedos dos pés frios, a criança deve ser reavaliada pelo ortopedista. A possibilidade de infecção ou compressão pelo gesso será investigada. O resultado da cirurgia é, geralmente, satisfatório, mas existe possibilidade de recorrência (recidiva) com o crescimento.
Normalmente pés tratados cirurgicamente apresentam quadro de rigidez e dores a partir da segunda década de vida. (isso nós não queremos)!
Técnica de Ponseti (optamos por essa técnica)
Esta técnica foi desenvolvida pelo ortopedista espanhol Dr Ignacio Ponseti que dedicou vários anos ao estudo da biomecânica do pé torto congênito, estes estudos resultaram nessa técnica de tratamento conservador, com manipulações artesanais e indolores do pé objetivando pés com aspecto normal, indolores, e com mobilidade.
No livro de Ortopedia Pediátrica lançado pela SBOT (Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia) no Congresso Brasileiro de Ortopedia em Recife, em out/nov de 2003, a técnica de Ponseti é apontada como melhor forma de tratamento conservador para o pé torto congênito idiopático.
O tratamento deve ser iniciado logo após o nascimento (no caso de Vini iniciamos com 15 dias devido a outras complicações da mielo) com manipulação seriada e gesso, a cada semana, o pé da criança é suavemente estendido pelo ortopedista e a deformidade vai sendo corrigida gradativamente. Após cada manipulação é feita imobilização com gesso. A resposta a este tipo de procedimento é boa em muitas crianças. Normalmente o tratamento seriado com gesso dura entre 05 a 09 semanas, no caso de Vinícius foram necessárias aproximadamente 18 semanas por se tratar de pés rigidos e paralíticos. Após a manipulação com gesso o paciente é submetido a uma pequena cirurgia para "liberação" do tendão de
Aquilis, chamada Tenotomia, passamos por mais três semanas seguidas de gêsso sem a troca semanal para que o tendão cicatrize na posição correta.
Concluida a primeira etapa passamos para uma segunda, e muito importante, com o uso de um aparelho chamado Órtese de Denis Brown, este aparelho tem o objetivo de evitar a recidiva (e acreditem se não for utilizado corretamente a recidiva ocorrerá), deve ser usado 24h por dia (podendo ser tirado apenas na hora do banho) durante 03 meses seguidos e durante 04 anos somente para dormir.

Quando não se consegue uma boa posição do pé com manipulação seriada e gesso, o tratamento cirúrgico deve ser considerado.




Dicas: Cuidados com a higienização para evitar que o gesso suje de fezes ou urina,
          Nunca levantar as pernas puxando pelo gesso, pois este pode se deslocar e prejudicar o tratamento,
          Dar um bom banho entre a troca semanal dos gessos, no nosso caso, ele tomava banho na clínica!
          Observar frequentemente se os dedos dos pés estão com aparencia normal, com circulação sanguinea adequada, se não estão roxos ou pálidos, se a temperatura dos dedos está normal.

sábado, 14 de novembro de 2009

Super Irmão!!

Quando Carlinhos soube que iria ganhar um irmãozinho, ignorou a informação, começou a gaguejar... não vou negar que fiquei um pouco preocupada, mas quando Vinícius chegou... Carlinhos soube que deveria protege-lo afinal ele é o primogenito o mais forte, agora são tão amigos, companheiros... Carlinhos é o Super Irmão!!! ou Batman Irmão!!!, ou o irmão Flesh!!! ou o Homem Aranha Irmão!!! depende do dia!!!



quinta-feira, 12 de novembro de 2009

Fisioterapia!










" Eu realmente adoro ir à fisioterapia, quando não estou exercitando o abdomem "tanquinho" com "Tia" Manuella estou na piscina de sunguinha azul jogando charme para "Tia" Tatiana."

quarta-feira, 11 de novembro de 2009

Mães egoistas para crianças especias



A maior parte das mulheres hoje em dia torna-se mãe por acidente,outras por escolha própria,outras por pressão social,outras por hábito. Esse ano quase 100 mil mulheresse tornar-se-ão mães de crianças deficientes.Você alguma vez já pensou como as mães de crianças deficientes são escolhidas?- Eu já.. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a terra selecionando o seu instrumentode propagação com um grande carinho e compassivamente. Enquanto Ele observava, instruía seus anjos a tomarem nota em um grande Livro.


- Para Maria:Um menino. Anjo da guarda Matheus.


- Para Ana:uma menina, anjo da guarda Cecília..


- Para Carmem:gêmeos anjo da guarda.Mande o Gabriel;ele está acostumado com a profanidade.


Finalmente Ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:- Dê a ela uma criança deficiente. O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Por que a ela, Senhor? Ela é tão alegre- Exatamente por isso.Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso?Seria cruel.- Mas será que ela terá paciência ?- Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela com certeza se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.- Senhor eu estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo. O anjo engasgou:- Egoísmo? ... E isso por acaso é virtude? Deus acenou um sim e acrescentou:- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quanto ela não sobreviverá .Sim essa é uma das mulheres que eu abençoaria com uma criança menos perfeita. Ela ainda não tem idéia mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita. Ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser "mãe"saberá que ela está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho ela verá como poucas já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade. Preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha, Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida por que ela está trabalhando junto comigo. Bom e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda? Deus sorri e disse:- Dê a ela um espelho. É o suficiente.

O que é mielomeningocele?



Basicamente é um defeito na formação do tubo neural que normalmente se desenvolve aproximadamente no 27º -28º dia gestacional. O não fechamento adequado deste tubo é responsável pelo aparecimento de defeitos congênitos. As malformações esperadas podem ser detectadas ainda intra-uterinamente, através da ultra-sonografia.
Não se sabe ao certo porque isso acontece, porém acredita-se que problemas genéticos ou a defíciencia do ácido fólico na mãe são as causas principais na formação da mielo, portanto mulheres que pretendem engravidar devem iniciar o uso do Ácido fólico ao menos três meses antes de engravidar.
Quando isso acontece, o tecido nervoso (meniges, medula e raizes nervosas) fica exposto, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacral.
A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária, a hidrocefalia e pés tortos estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele.
Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele, que deve acontecer o mais rápido possível para evitar infecções e preservar ao máximo as estruturas nervosas expostas. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia
É o acúmulo ou produção de quantidade anormal do líquido cefalorraquidiano no cérebro que deveria deixar o cérebro e circular através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias até a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea. Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo pode haver a elevação da pressão no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.
O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. (acesse http://www.hidrocefalia.com.br/) Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.

Bexiga e o intestinos
A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada.
Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.

Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade
A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.
Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, luxações no quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco.
A sensibilidade também pode ficar prejudicada, por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.
A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.
Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção dos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.

Raízes--- Esfíncter--Prognóstico para Deambular--- Risco deHidrocefalia

Ll –L2----Anormal------- Provavel cadeirante-------------------- 96%
L3-L4--- Anormal------- Cadeirante ou muletas------------------ 86%
L5 -S1--Anormal---As vezes dependendo de peq. apoio nos pés- 60%
S2 - S4-- Conservada--- Movimentação sem auxílio -------------- xx

Mal formação de Arnold Chiari
Esta malformação consiste no deslocamento de algumas estruturas da base do cérebro para dentro do canal espinhal. A malformação de Arnold Chiari do tipo II está relacionada à espinha bífida. Geralmente esta malformação obstrui a passagem para a circulação do líquido cefalorraquidiano causando hidrocefalia. Embora esta malformação esteja presente na maioria das pessoas com mielomeningocele, somente algumas apresentarão sintomas que justificam tratamento. O tratamento é cirúrgico e bastante complexo. As crianças que desenvolvem dificuldades devido à malformação de Arnold Chiari podem apresentar um estridor na respiração, choro mais alto, episódios de apnéia, disfagia com regurgitação nasal associada. Geralmente elas assumem uma postura jogando a cabeça para trás e inclinando-a para um dos lados.

terça-feira, 10 de novembro de 2009

Momento mágico

Este não é o início de nossa história, mas certamente um dos mais felizes. A primeira vez em que pudemos tocar o nosso Vinícius!
Ele nasceu, e finalmente depois de tantas interrogações e preocupações ele chegou!